神経難病

Point

◎エンド・オブ・ライフという視点でみたときの神経難病の特徴として，ADLや嚥下機能，呼吸機能などが低下した状態で，長期間過ごす場合が多いことが挙げられる．

◎症状緩和を目的として，胃瘻造設，補助換気，気管切開などを行う意義は大きく，これらに対する意思決定支援が重要になる．また，呼吸苦に対してはモルヒネの使用も有用である．

◎急変が予測される場合として，嚥下障害，呼吸障害，自律神経障害などの進行，重症感染症などがある．

◎急変に備えて，患者・家族に予想される状況についての理解を図り，急変時の連絡先や，心肺蘇生の要否などについて協議しておく．

◎在宅でも人工呼吸など多くの医療処置が可能であり，難病医療費助成制度，介護保険，身体障害者総合支援法などの制度を利用し，多職種と連携することで，在宅復帰の可能性が高まる．