神経難病を在宅で看取る

▪神経難病は，高齢化社会における在宅医療に関わるなかで，珍しい疾患ではなくなりつつある．

▪現状では，神経難病患者は受け皿の乏しさゆえに，自身の最期を迎える場所や，時には人工呼吸器装着などの生命維持装置の選択の意思決定さえ制約されている．

▪神経難病患者の緩和ケアの概念とスキルが，在宅医療における神経難病診療においては重要である．

▪神経難病患者の在宅療養を可能にするためには，環境調整と関わるスタッフの教育が必要となる．

▪在宅医療に関わる訪問診療医がチーム全体をメタにみながら，多職種と連携してチーム医療として共通の目標に向かうことが必須である．