筋萎縮性側索硬化症患者の療養の現状と課題

はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（以下，ALS）は，運動ニューロンが侵され全身の筋肉の萎縮がおこる，進行性で原因不明の難病である．四肢の筋肉のみならず，嚥下や発語，呼吸の機能も侵され，食べることも，話すことも，呼吸をすることも障害されるため，難病の中で最も過酷な病気だと言われている．

　日本ALS協会近畿ブロックは，患者・家族，遺族，医療・保健等の専門職や一般ボランティアが参加する団体として1988年9月に設立された．設立4年目を迎えた1992年秋，ALS患者の闘病生活の現状を把握することを目的にアンケート調査を行った．その結果から，ALS患者の療養の現状と課題を報告したい．