筋萎縮性側索硬化症患者の療養問題

The task of caring for patients with amyotrophic lateral sclerosis

はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（ALS）は数ある難病のなかでも最も重篤な疾患の一つである。しかし，いかなる治療的試みやcareも無駄だという医師側の諦めは，患者側にとって救いがたい絶望以外の何物も与えないであろう。むしろ，適切なcareと患者に対する暖かい励ましによって積極的に患者を助け，有意義な精神活動とコミュニヶーションの可能な生活をできるだけ長くすることが最も重要であり，これをあえて治療の成功と見做す立場をわれわれはとりたい。以下に述べる療養指導は，そのような前提と目的をもって書かれたものである。このような問題について正面からとり組んだ論文は，従来きわめて少ない^1,2）。

　本症患者の療養問題には，患老の家族や病床付添人，医療費，病院の看護体制等々，さまざまな社会的・経済的問題が密接していることも当然であるが，ここではその問題にはふれない。同じく本論文の範囲外としたものに，末期患者とくに呼吸麻痺患者に対する長期レスピレーター装着をめぐる重大な問題がある。これについては，別の次元で真剣にうけとめて議論をつくすべきことであろう。また，本症の薬物療法については他書に譲り，ここでは，もっぱら患者のcareに問題をしぼって述べることとする。