あとがき／投稿申し込み書／著作財産権譲渡同意書

　難病患者を取り巻く環境の変遷を振り返ると，あらためて，患者・家族からの発信の重要性に気づかされます．2011年12月1日に開催された厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の「中間的な整理」は，当事者が参加したからこそ実現したものと思われます．

　その中の「難病に対する基本的な認識」では，「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく，人類の多様性の中で，一定の割合発生することが必然」「たまたま罹患した患者は重篤かつ慢性の症状に苦しみ，治療法が未確立のため，患者・家族の医療費負担は長期かつ極めて重い」「また，希少性故に，社会一般の理解が得られにくい」などの問題があり，「従来の弱者対策の概念を超え，希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し，支援していくことが，これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」としています．これは「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)の基本理念に引き継がれており，私たちは難病法制定に至った経緯を踏まえつつ，強く心に刻みつけなければならないと思います．