難病の在宅医療の実践

はじめに

　難病の在宅医療は，常に患者・家族の要望が機動力となり，これらの要望に対し支援者が真剣に向き合ってきたことにより発展してきた．正確なアセスメント力，高度な医療管理力，柔軟なマネジメント力が要求され，患者・家族とともに自分自身の生き方，家族のあり方を問われることに出会う．難病の在宅医療にかかわるうちに，支援者自身がケアされ，成長させられていることに気づく．

　本稿では，神経難病を中心に，難病の在宅医療の特徴と，近年の社会情勢の変化に伴う課題や今後の方向性について概説する．