難病患者支援の質を高めるアクションリサーチ—現場・本庁・大学の協同による研修・施策・研究の連動

　難病患者支援の質を高めようと，平成12年度から兵庫県で起きていたいくつかのアクションが，難病研修会をとおして統合され，県全体のダイナミックな展開となりつつある。この報告は，そのアクション，つまり「実践者（保健師）による研究」「県難病相談センター・県担当課・保健師長代表・研究者による難病研修の企画検討会」「県担当課の難病保健対策」の経過と，それによって生じた変化を振り返ったものである。

　当初，保健師が抱えていた問題は，「難病患者支援に保健師の専門性を確認できていない」「個別ケアや保健事業を進める際に，適切な情報収集とアセスメントからニーズを明確化しPlan/Do/Seeへと展開するプロセスをト分踏めていない」「活動の継続性の保証，利用者・関係機関への説明責任として必要な“活動の根拠や成果の明文化”が十分でない」というものであった。社会に働きかけて変化をもたらし，実際の問題解決に結びつける研究活動をアクションリサーチというが，今回の取り組みは，上記の問題を解決するためのアクションリサーチと位置づけることもできる。