書籍・雑誌概要

2015年、42年ぶりの難病医療法。2016年、史上はじめての障害者差別解消法。難病当事者をとりまく社会環境が大きく動いている現代、医療者の知識・技術、そして目標を飛躍させよう。患者がみな快く暮らしてゆけるために、斯界の第一線で活躍する当事者・看護師・保健師・介護士・医師・セラピストたちがその知見、ノウハウを結集。入院療養と在宅ケアが互いに高めあう、新時代の難病ハンドブック。

目次

はじめに

第I部　難病ケアの現在
　序章　難病はなぜ，むずかしかったか
　　神経難病の現場から
　　　スモン・ハンセン病の教訓
　　　難病の法的整備
　　　障害者総合支援法の動き
　　　政策医療－筋ジストロフィー医療の経緯
　　　「政策医療」の誤解と当事者の声
　　　医療者と患者当事者の良好な関係構築のために
　　　難病患者の生活をささえるために

　第1章　難病制度設計と現代の枠組み
　　　医療面での支援
　　　今後の課題
　第1章増補　小児慢性特定疾病対策の要点と未来への提言
　　　小児慢性特定疾病対策の歴史
　　　改正法に定められた対策の要点
　　　残された課題

　第2章　難病患者の療養支援
　　保健師の役割を可視化する
　　　難病の保健活動の変遷
　　　保健師による難病患者の療養支援のながれ
　　　支援経過のなかでの保健師の役割
　　　行政で働く保健師だからできること

　第3章　難病の経済学
　　医療と福祉サービスのアウトプットを評価する
　　　経済学的アプローチのむずかしさ
　　　難病について考える
　　　社会全体の資源配分を考える

　第4章　難病の【快】のケア指針
　　　【快】のケア指針にあたって
　　　I　筋ジストロフィーからわかったこと・できるケア
　　　II　ALSとパーキンソン病からわかったこと・できるケア
　　　III　筋ジストロフィーからわかった，子どもを健全に育てるケア
　　　IV　電動車椅子サッカー支援の指針

第II部　コミュニティケアの展開
　第5章　地域でささえる難病訪問看護
　　看護職発の事業展開
　　　住み慣れた処で暮らす
　　　長期・頻回・長時間－訪問難病看護のニーズ
　　　看護は手あてを手ばなさない－在宅難病ケアの特長
　　　難病患者のストレス－すべての看護の基本につながるもの
　　　医師など他職種との地域連携
　　　【快】の追求－個別のニーズにどこまで応えるか
　　　「暮らしの保健室」での難病対応

　第6章　外出支援事業「ガイドナース」と温泉つき宿泊
　　看護職発の事業展開
　　　「いのちの輝きを応援する」
　　　なぜ，この事業を始めるに至ったのか
　　　今後の展望

　第7章　重度難病者の退院支援・地域生活サポート
　　介護職発の事業展開
　　　誰もが重い障害をもつことになっても地域で暮らせるようなまちづくり
　　　退院支援のあとに直面した苦悩
　　　患者同士で「在宅」の実現－難病グループホームの設立
　　　医療連携のため，訪問看護ステーション設立

　第8章　理学療法士の実践
　　施設から訪問看護ステーションへ
　　　「退所後の生活」への疑問－施設から地域へ
　　　SMA利用者への電動車いす対応
　　　ALS利用者への車いす対応
　　　「地域生活は何でもありなんだな」

　第9章　作業療法士の実践
　　施設から養成校での後進育成へ
　　　神経難病の作業療法の現況
　　　養成校における教育
　　　生活場面で困ることを解決し，楽しみを提供する

第III部　当事者たちの挑戦
　第10章　私と家族のグレートジャーニー
　　筋ジストロフィーの在宅生活
　　　在宅生活へ向けた生活設計
　　　現在の悩みとよろこび－父となって
　　　今のわが家の暮らし

　第11章　夢は，ナース現場への復職
　　アイザックス症候群の患者として学ぶ
　　　「あのナース」を辞めさせたくて看護師に
　　　ふんばる私の夢－いつか，またナースに

　第12章　社会と医療と難病患者の架け橋に
　　CMT病のあたらしい患者会づくり
　　　シャルコー・マリー・トゥース病との出会い
　　　当事者活動の2つの転機
　　　新しいタイプの患者会・グループ

　第13章　地域で得た「しあわせぼけ」と働きたいきもち
　　SMAで30年病院に暮らした私の現在
　　　心のどこかに潜んでいた“わたし”
　　　地域での在宅生活
　　　おしごとに向けて－地域に出てきて7年目に

　第14章　「寝たきり社長」のIT起業
　　患者発の事業展開，当事者雇用のその先へ
　　　「世界の人々に新しい選択肢を与えられる企業」をめざして
　　　働く場所がなかったから，自分たちでつくった
　　　寝たきりだと下を向けない 後ろも振り向けないから

第IV部　過去と未来をむすぶ
　第15章　難病ケアはじまりの物語
　　広くささえる総称として「難病」は生まれた
　　　「奇病」から始まり，救いはなかった
　　　スモンに出会う前は
　　　医療と福祉の谷間をうめるために
　　　「難病対策要綱」の舞台裏－「府中方式」の確立，日本難病看護学会設立
　　　風に吹かれて－さらなる在宅ケアの基盤づくりを

　第16章　看護の原点としての難病
　　一例に学びながらケアの普遍を導くために
　　　なんとなくから始まった
　　　患者さん－G氏をめぐる謎をとくために
　　　「川村佐和子」との出会い
　　　難病看護の姿勢を問う

索引