Volume 4, Issue 1 （November 2024）

MD Frontier 4巻1号（2024年11月発行）

Japanese English

Patient Support　QOL向上のための周辺情報

筋強直性ジストロフィー患者会の活動について妹尾みどり ¹ ¹NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会事務局長 pp.40-43

発行日 2024年11月20日 Published Date 2024/11/20

DOI https://doi.org/10.34449/J0119.04.01_0040-0043

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Abstract 文献概要
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参考文献 Reference

当会は2016年1月に，「特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会」として設立しました．2024年7月時点で約270名が在籍し，患者が4割，患者の家族が5割で，残りは友人などで構成されています．「筋強直性ジストロフィー患者会」は設立メンバーで決めた会名ですが，長いため愛称を「DM-family」とし，ロゴもそれに準じています（写真1）．会の設立にあたって，目的を以下のように定めました．①患者と家族が治療法開発に寄与する②患者と家族に向けた知識提供③広く一般の方に向けた，筋強直性ジストロフィーの啓発本稿では，これらの目的に沿って「筋強直性ジストロフィー患者会」を紹介します．