【コラム】先天性筋強直性ジストロフィーの子どもと親

はじめに

　筋強直性ジストロフィー患者会は2016年に，理事長の籏野あかねが発起人となって設立した。当時，成人発症の筋強直性ジストロフィー患者に向けた市民公開講座が研究班^※で開催されていたが「先天性筋強直性ジストロフィーの子どもは生まれた後でどんなことが必要になるのか？」という疑問があった。そこで「先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会」を行ったところ，全国から患児を連れた親子が参加し，情報提供が強く求められていることがわかった。合計4回，全国で先天性筋強直性ジストロフィーの勉強会を行い，その後も当患者会では「先天性筋強直性ジストロフィーの親子に向けた活動」を重要事項の一つとしている。