—川村佐和子・木下 安子・山手 茂 著—「難病患者とともに」／—ヴァン・デン・ベルク 著，早坂泰次郎 他訳—「病床の心理学」

実踐活動から医療福祉体制の実態を衝く

難病とは

　最近，「難病」ということばをよく耳にするようになった．では，難病とは何か……どういう病気でどんな状態になるのか．患者や家族はどうしているのか，毎日闘病生活を送っている人たちの姿となると，はっきりしないのではないだろうか．難病に苦しむ患者の実態を認識することは，「難病とは何か」に対する正しい理解の第一歩であり，このことをぬきにして，患者の抱いている医療福祉サービスへの要求を的確にとらえることはできない．