HBOCとゲノム医療における倫理と権利のこれから

Ethics and rights in HBOC and genomic medicine onwards

　遺伝性乳癌卵巣癌症候群（HBOC）診療，がんゲノム医療の診療体制の急速な整備に伴い，倫理的法的社会的課題（ELSI）への対応，患者・家族の権利保護はより一層重要な課題となる．HBOCに関しては，女性だけでなく男性患者や血縁者が抱える困難や葛藤を把握し，多様な性自認を持つ方が受診されることを念頭に置き，SOGIE（ソジー）とよばれるすべての人に関わる性の構成要素を理解しながら適切な意思決定支援につなげることが求められるであろう．ゲノム医療全体に関しては，遺伝情報に基づく不利益を防止する法的手立てがないことが長年の問題だったが，2022年に医療界や患者会による共同声明に端を発し，民間保険業界からの見解の公表，そして超党派議員連盟によるゲノム医療の総合的推進とゲノム情報に基づく不当な差別を禁止する基本理念を掲げた法律案大綱が示され，多くの賛同を得ている．これを契機に，諸領域の専門家・関係者が連携し，患者・障害当事者や市民との対話を進め，施策・指針策定や不利益を防ぐための具体的なアプローチの検討につなげることが重要である．