患者家族による患者会や患者家族会の活用─希少疾患における「治療以外」の支援の重要性─

はじめに

　実体験として疾患に苦しむ患者自身と医学的知識は持つものの，通常ではその症状を体験したことのない医療従事者との間に疾病に対する認識の差異が生じることは珍しくない。それは希少慢性疾患，難病疾患であればなおさらである。症状を体験している患者同士ならではの情報共有には医師患者間では伝わり難い相互支援の安心感が存在する。しかし，医学的事実と異なる体験的な情報共有も混在することになるため，情報共有を含めた医師患者会間での持続的な関係性の構築が望まれる。