当事者活動を活用した難病患者への支援

Support to intractable disease patient who uses self help group.

難病患者にとっての当事者活動

1．意　義

　患者会とは「共通の病気を患っている患者の集まりである．病院や地域を拠点として活動し，病気についての学習会や患者同士の相互援助，施策向上を求める社会的活動を行っている」グループのことである^1）．患者会などの活動は，当事者活動や自助グループ，セルフヘルプ・グループなどさまざまに表現され，用語の定義も統一されていないが，本稿では当事者が主体的に行う活動について論じるため，当事者活動や自助グループ，セルフヘルプ・グループは同義語として捉えることとする．

　進行性疾患や慢性疾患患者は，同じ病気をもつ仲間との出会いによって支えられることが少なくない．とくに難病患者のように患者数自体が少ない場合，仲間と出会う機会は得られにくく，患者会の果たす役割は大きい．