遺伝性疾患と診断されたときの患者･家族の心境、医療サイドに求めること

＜Key Points＞(1)遺伝性疾患の診断は、家族にとっては突然のことであり、たらい回しにされて疲弊していたり、診断によってさらに周りから誤解されることもある。(2)医療者の側にも決めつけや偏見、差別はまだたくさんある。(3)病はあるが幸せになるため、患者･家族にはていねいに説明し、そしてあたたかく見守る姿勢が大事である。