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Volume 52, Issue 8 （August 2020）

小児内科 52巻8号（2020年8月発行）

Japanese English

特集遺伝情報と遺伝カウンセリング

遺伝性疾患と診断されたときの患者･家族の心境、医療サイドに求めること本間りえ ¹ ¹ALDの未来を考える会キーワード：副腎白質ジストロフィー , 家族 , 骨髄移植 , 患者心理 , 在宅医療 , 家族心理 , 患者会 Keyword: Family , Bone Marrow Transplantation , Adrenoleukodystrophy pp.1134-1136

発行日 2020年8月1日 Published Date 2020/8/1

DOI https://doi.org/10.24479/J00648.2020362537

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Abstract 文献概要
1ページ目 Look Inside

＜Key Points＞(1)遺伝性疾患の診断は、家族にとっては突然のことであり、たらい回しにされて疲弊していたり、診断によってさらに周りから誤解されることもある。(2)医療者の側にも決めつけや偏見、差別はまだたくさんある。(3)病はあるが幸せになるため、患者･家族にはていねいに説明し、そしてあたたかく見守る姿勢が大事である。