コラム：生きる力を支える世界のこどもホスピス

　1997年夏，次女が悪性脳腫瘍と診断され，余命を告げられた．主治医はいとも簡単に「治療方法はありません．余命は半年．残りの時間を楽しく過ごすことしかありません」と言った．冷たい言葉だとその瞬間は強く反発したが，後にこの「家族で楽しい時間を過ごす場〜こどもホスピス」の開設活動に奔走することになるとは，何という運命だろう．

　医師の言葉通りに，娘の意識がなくなる前日まで，家族で一緒に小旅行を楽しんだ．帰宅すると容体が悪化し，入院後に呼吸が止まり，人工呼吸器をつけたが，やがて脳死状態になった．そこから呼吸器を外すまでの時間，外す日を決める決断に，医療関係者がしっかりかかわってくださったおかげで，親として，子どもに代わる代諾ができた．寄り添いの気持ちが，自分自身の悲しみからの立ち直りを早めたように思う．これこそが緩和ケアだったと感謝の気持ちにつながった．わが国では「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を利用できるが，小児がん等，重篤な病気・病態の子どもと家族には利用できる支援制度が少なく，子どもと家族は，病院と自宅の空間での介護生活で，社会から切り離されていく．