ALS患者の日常生活を地域社会で支える―難病患者にとっての専門家・非専門家

はじめに

　高度医療を必要とする在宅患者がますます増加傾向にある今日，介護保険導入を目前にして，医療・保健・福祉の専門家達の話題はもっぱら，ケアマネジャーやケアプランである．また，専門家の連携やネットワークに関する重要性は誰もが力説している．しかし，このような動きは，常に専門家中心の専門家業界の動きである．そして，この業界の流れは，しばしば当事者の声を抜きにして先行してしまうことがある．それでは，利用者である患者や家族の声はだれがどこで受け止め，ケアやサービスの充実に反映されてゆくのであろうか．

　ともすれば社会的な弱者となりやすい患者・家族が，同病の患者や支援者と組織を作り，支え合ったり患者のケアやサービスの改善に関して声をあげる「患者会」という活動がある．内容によっては患者の代弁者としての役割も果たす．