―当事者・家族の思い―「喜びの声」を受け止められる在宅療養体制を

　喀痰吸引等の医療的ケアが介護職員等により実施できることになり、その利用者・家族は、今どう感じているのか？

　筋萎縮性側索硬化症（以下、ALS）、なかでも人工呼吸器（以下、呼吸器）をつけた在宅療養者は、日常的に喀痰吸引を必要とし、そのケア提供が命綱となっている。NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会（以下、さくら会）では、日本ALS協会の協力を得て、介護職員等による喀痰吸引等実施の法制化について、ALS患者・家族へのアンケート調査を行なった。本稿では、その結果の一部を紹介するとともに、当事者・家族の声に立脚して、医療的ケアを必要とする在宅難病患者・家族の課題と展望を、不特定多数の高齢者への医療的ケアも視野に入れて述べたい。