一言の罪

　ギランバレー症候群の男性が運ばれてきた。この疾患は，運動神経（時には自律神経も）を優位に髄鞘を破壊してしまうので，神経から筋肉への興奮が伝達できず，意識はあるのにまったく身体が動かなくなる。ウイルス感染がきっかけになったりもするが，原因は特定できていない。めずらしい疾患なので，説明されても，本人も家族もなかなか理解が難しいが，病状は深刻である。なんせ，だんだんに，自分の身体が麻痺していくのだ。重症の場合，呼吸筋も動かなくなるので人工呼吸器は必須。消化管も動かなければIVHしかない。動かせないのに知覚は残り，意識は清明。残酷な疾患だと思う。彼は，かなり進行が早く，重症だった。わずかに動くのは眼球と足の指先のみ。QOLを上げるのは，まさに看護の役どころ。どうやって，「YES」「NO」のサインを読み取るか，彼の意思や気持ちを導き出すか，彼の隣でみんな必死になった。

　サインは，ナースが押しつけるものではない。その人が使い分けている微細な動作を汲み取って，一緒に決めていく。彼は眼球の縦運動がYES，横運動がNOであった。しかし，それだけでは不十分で，五十音を段と行で読み上げ，YESの合図があった文字を拾って，言いたいことを把握した。と言っても，きっと，言いたいことのほんの何万分の一だったと思うけれど。ナースコールは，いろいろ工夫したが，わずかな動きでは鳴らなくて，心拍のモニターアラームを目安にして訪室した。