難病専門病院の訪問看護と地域の在宅ケアの連携

はじめに

　慢性的に進行し，その療養期間が長期に及ぶ神経難病の専門病院では，診断確定，治療方針の決定，病状の増悪期あるいは感染症などで，在宅での治療が困難な時期には入院治療を，病状の安定期には，在宅医療を提供している。安定期といっても，重度の身体障害を伴うことが多い。そのため在宅での医療・看護の体制を入院時と同じように準備することが必要な場合は，病院から少なくとも週1回の往診と，週2回の訪問看護（入院時24時間×7日＝168時間に比べ，3時間×3日＝9時間で1/18にも満たない）を確保するように努めている。

　家族は痰の喀出のため，ネブライザーや吸引など，生命維持のため欠くことのできない医療的処置をはじめ，コミュニケーションにも時間がかかるうえに，食事，排泄，移動，その他生活全般に全面介助を必要とする患者の世話をし，更に掃除・洗濯・買物・調理などの家事（病院なら家政・栄養課が分担）のほか，育児，教育，冠婚葬祭，近隣社会との付き合いもしなければならない。そのうえ重症例では，夜間に体位交換，吸引が必要で睡眠時間も分断され，寝る間もないようになる。