連載 こんにちは患者会です
特定非営利活動法人 日本口唇口蓋裂協会
pp.897
発行日 2003年9月1日
Published Date 2003/9/1
DOI https://doi.org/10.11477/mf.1661100792
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活動の特徴
口唇口蓋裂は先天異常のなかで最も頻度の高い疾患で,500-600人に1人の割合で出生するといわれています.当会は,国内ではこの疾患の正しい知識を社会に広め理解を求めるとともに,患者家族の精神的・肉体的な支援を,国外では経済的な理由で手術を受けることのできない患者たちの支援と自立を目的として活動しています.
当会は1992年1月1日に看護師をはじめ医療従事者を中心に,各企業,各方面の方々に広く参画していただき発足しました.2002年6月20日には法人格を取得し,新たに特定非営利活動法人 日本口唇口蓋裂協会として,現在では全国の31大学の歯学部,医学部また各地の病院より協力を得て,医療全般にその活動の規模を広げて援助活動を行なっています.
当会では,国内の患者・家族からの電話による育児や治療,その他,口唇口蓋裂に関する悩み相談(ホットライン)の設置,講演会の開催,小冊子・ビデオ等による一般への周知・啓蒙活動,書籍の紹介,会報の発行などを行なっております.また,発展途上国(ベトナム,ミャンマー,インドネシア,モンゴル,チュニジア,ラオス)へ,毎年診療隊を派遣し,口唇口蓋裂の子どもたちへの無料手術ならびに医療技術移転を行なっており,看護師の方々より診療隊への参加や,口唇口蓋裂の子どもたちへの当協会活動の紹介,ナースユニフォーム事業への協力など多くの援助をいただいております.
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