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連載 こんにちは患者会です
特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」
pp.169
発行日 2004年2月1日
Published Date 2004/2/1
DOI https://doi.org/10.11477/mf.1661100411
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- Abstract 文献概要
活動の特徴
当会の特徴は，①運営委員として医療者（小児神経・歯科・整形外科・皮膚科・発達心理・外科・麻酔科・作業療法・看護など）がかかわっていること，②毎年シンポジウムや検診会を開き，報告書を作成していること，の2点があげられる．2003年11月には10回目のシンポジウムを記念して，海外から患者およびその家族と研究者を招き，国際シンポジウムを開催した．
この10年間で，厚生省（現厚生労働省）の研究班ができ，「無痛無汗症手帳」，「無痛無汗症ハンドブック」，「無痛無汗症ガイドライン（ビデオ及び書籍）」が作成された．また，体温調節の助けとなる「クールベスト」の開発や乳歯を守る「プレート」の研究も進んだ．
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