連載 こんにちは患者会です
特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」
pp.169
発行日 2004年2月1日
Published Date 2004/2/1
DOI https://doi.org/10.11477/mf.1661100411
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活動の特徴
当会の特徴は,①運営委員として医療者(小児神経・歯科・整形外科・皮膚科・発達心理・外科・麻酔科・作業療法・看護など)がかかわっていること,②毎年シンポジウムや検診会を開き,報告書を作成していること,の2点があげられる.2003年11月には10回目のシンポジウムを記念して,海外から患者およびその家族と研究者を招き,国際シンポジウムを開催した.
この10年間で,厚生省(現厚生労働省)の研究班ができ,「無痛無汗症手帳」,「無痛無汗症ハンドブック」,「無痛無汗症ガイドライン(ビデオ及び書籍)」が作成された.また,体温調節の助けとなる「クールベスト」の開発や乳歯を守る「プレート」の研究も進んだ.
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