神経筋難病患者に対する地域ネットワークの構築―パソコン教室の3年間の取り組み

Collaboration of community rehabilitation network for physical handicapped patients after learned how to use internet and E-mail.

はじめに

　筋萎縮性側索硬化症（ALS），脊髄小脳変性症（SCD）など「厚生労働省特定疾患治療研究対象疾患」のうち，神経筋疾患に罹患している患者（以下，神経筋難病患者）は，運動機能障害，構音障害から外出や意思疎通などが困難となり，社会からの孤立感，情報不足による不安，意思を伝えられないことによるストレスをもつことが多い^1,2）．

　今回，神経筋難病患者に対して，医療福祉関係者だけでなく，ボランティアや神経筋難病患者による「サポーター」の協力を得て，3年間のパソコン教室と受講後のフォローアップを行い，神経筋難病患者に対する地域ネットワークが構築できたので報告する．