NPOと営利企業の非営利活動(下)

当事者のニーズに応える活動

岩室　当事者参加でどのような変化が生まれましたか．

池上　私たちが最初に当事者参加で行った研究が陽性告知です．それまでは，告知をする側が「こういう告知をしています」，という研究だけだった．「告知を受けた側は一体告知をどう受け取ったのだろう」という研究はなかったんです．HIV陽性の人に研究班に入ってもらって，質問紙を作成しました．「どういう言葉で書いてあったら答えやすく正直に回答できるか」，「何で年収，学歴が必要なんだろうね」，などといろいろ語りながら．調査に参加してくれた陽性の方々が言っていたのは，「学会間近になると主治医の先生から，質問紙に『答えてくれ』と頼まれる．でもその結果，この調査結果が自分にどう返ってくるのか全くわかりません．先生は学会に行っちゃって休診なんですよ(笑)．ああいうのはもうたくさん」と．