高次脳機能障害の家族会

　筆者は，高次脳機能障害にかかわる患者家族会の顧問をしている．その家族会は，「日本高次脳機能障害友の会（旧日本脳外傷友の会）」，「東京高次脳機能障害協議会（TKK）」，「東京レインボー倶楽部」，「杉並高次脳機能障害家族会クローバー」，「高次脳機能障害ナノさいたま当事者会・家族会」，「高次脳機能障害家族の会さやま」，「山梨県甲斐路の会」である．いずれも後天性脳損傷に起因する高次脳機能障害が後遺している患者とその家族で構成されている団体である．急性期治療を乗り越え，リハビリテーション治療を受けてもなお，課題の多い患者の家族にとって，このような団体は，患者・家族間の情報交換および制度構築のための福祉・行政への意見陳述の場として，きわめて大きな意義をもっている．この2点は，医療機関ではできないことである．

　筆者は，これまで急性期および回復期の医療機関に従事してきたが，高次脳機能障害の問題が解決せずに生活期に移行する多くの高次脳機能障害者の現実に直面し，さらなる脳の回復と患者の生活の質向上には，地域をベースにした長期的視点に立った患者・家族支援が重要だと感じた．この点が，家族会の顧問を引き受けた理由であった．そして，家族会の円滑な運営は，患者・家族のみでは困難な点があることから，筆者も微力ながら，随時，運営に参加してきた．