日本の小児在宅医療のさらなる発展に向けた提言―誰一人取り残さず，抜け落ちることのない支援

はじめに

　2008年の都立墨東病院事件以降，医療的ケア児のNICUから家庭，地域への移行は進んだ。かつては医療的ケア児が家族と生活をともにすること自体に，家庭に医療を持ち込む，家族の負担になることなどを理由に反対する意見もあったが，実際に自宅に帰り，幸せに成長していく医療的ケア児が増えるにつれ，それらの意見は自然に消えていった。その変化の原動力になったのが，医療的ケア児に対する訪問診療，在宅医療である。それは2012年以降，訪問診療が乳児，小児医療として認められ，身体障害者医療や，難病，小児慢性疾患医療の制度の下で，家族の負担なしに実施することができたことが大きい。しかし，医療だけでは，子どもの自宅での生活を支えることはできない。ホームヘルパーや通所，短期入所，介護用品の購入など，さまざまな支援があって初めて自宅での生活が成り立つ。それらの支援は，制度，法律の整備とともにこの10年間で急速に整えられつつある。その流れを概観しながら，今後の小児在宅医療の課題と方向性について述べたい。