子どもの病気に無関心な親

動脈管開存症のダニエラ

　2014年に手術資金援助をお願いした動脈管開存症のダニエラ(11歳女児)の親は，私のなかでは“ひどい親”の分類に入る。ダニエラの胸はすでに心肥大で変形しており，赤ちゃんの頃からくり返す喘息もあった。奇形のせいで成長できず，身体は同年代の子どもより一回り小さい。すぐに息が苦しくなる状態が毎日のダニエラの姿なので，両親は「神様がこの子に心奇形という試練を与えた。だから死んでいくのはしょうがない」と，苦しむ姿を見ても何もケアをしていなかった(苦しいのが日常だからダニエラも慣れている)。結局，ダニエラ自身が「生きたいの，助けて」と訴えてきて，両親の同意を得て支援に進んだのだが，両親が非協力的なため，資金が集まっても喘息がコントロールできずに手術に進めないでいた。

　彼女の喘息の誘因は生活環境にあった。セメント造りの窓のない六畳一間の家に，家族7人以上が重なり合うようにして眠る。家族の室内での喫煙，家と家の間の狭い日の射さない路地での炭や薪を使っての煮炊き，その着火剤として大量に使われるごみのビニール袋などの有毒な煙がそこら中に漂っている。このような日常の空気汚染が喘息の誘因だった。頻回に起きる肺炎を併発している時のダニエラのPO₂は84％。調子がよいという時でも94％を上がらない。それでもこれまで放置されていた心臓・喘息に対する内服治療が行なわれているので，本人は楽らしい。内服していても，日々，動脈管の拡大は続き心肥大を起こし，肺高血圧が進んでいく。喘息があると麻酔がかけられない。1日も早く喘息をコントロールして，手術にコマを進めないといけない状況なのに，両親はまったく関心がない。