看護からみた神経難病の終末期—「心のバリアフリー化」を進めるALSケアの重要性

The Terminal Phase of an Intractable Neurological Disease from the Viewpoint of Nursing Care: The Importance of the Promotion of a Barrier-Free Mind for ALS Care

ALSは，神経難病のなかでもとりわけ重篤な疾患である。ALS患者は，呼吸器を装着しなければ死を，装着すれば病気の進行過程を自ら見続けることになる。24時間にわたる介護が必要なため，患者と家族介護者の間には濃密な関係が生まれる。この関係は見えないバリアを形成し，外部サービスがうまく導入できないほどになり，その結果，介護の質的低下を招く場合もある。本稿では，こうしたバリアを乗り越えようとする患者と家族介護者の主体的な努力を記述し，「心のバリアフリー化」を進めるためにどのような看護支援が可能なのかを検討する。

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a particularly serious intractable neurological disease. Patients with ALS have high mortality rates if they are not put on an artificial respirator. Even with an artificial respirator, individuals with ALS are forced to witness their own physical deterioration. Because 24 hour care is usually required, an intense relationship ofter develops between patients with ALS and family caregivers. This relationship forms an invisible barrier and can impede a smooth introduction of external services. As a result, there can be a degradation in the quality of care. The purpose of this paper is to describe the voluntary efforts of patients and family caregivers in order to break down this barrier and to discuss what types of care support are available to promote barrier-free minds.