13トリソミー症候群のある子どもの家族の思い，そして小児科医に伝えたいこと

SUMMARY

▷親の立場から感じたことと，「13トリソミーの子供を支援する親の会」の多くの親とのかかわりから小児科医に伝えたいことを記した．

▷告知とともに，一様に「短命」と告げることへの問いかけ．親の「子に生きていてほしい」と言う手離すことのできない希みを断たせる必要はあるのだろうか．

▷一日でも長く生きることを目標としてきたが，近年医療の介入で一年を超えて成長する13トリソミー児が増えていると感じる．体調の良い日を一日でも増やし，発達の機会を作ることは，本人の人生の楽しみを見つけるうえでも重要である．

▷妹の長期入院と，帰宅時の在宅医療の経験から在宅医療の必要性を強く感じた姉の思いも紹介する．