「重症障害新生児の治療停止」が問いかけるもの—わが子の「生命の質の選択」における親の自己決定権の行使において、看護職が果たすべき倫理的配慮の視点

On the Selective Nontreatment of Handicapped Newborns: Parental Decision Making on the Quality of Life and Nursing Ethical Roles

序論　問題の設定—今、なぜ「重症障害新生児の治療停止」を問うのか—

　1971年のケネディ財団のシンポジウム「人権、精神遅滞および研究」で、「ジョンズ・ホプキンス・ケース（1963年）—重篤な合併症をもつダウン症児の治療停止をめぐる問題—」が取り上げられて以降、「受容できる最低限の生命の質（a minimally acceptable quality of life）」が公に議論されるようになった。ところが日本においては、これらの問題は、もっぱら医療現場という、社会からは見えにくい密室の中で対応されてきた。

　しかし平成13年に、医師・看護師・臨床心理士などの医療従事者や、法律学、哲学、宗教学、社会福祉学などの専門家及び「18トリソミー親の会」代表らによる「重症障害新生児医療のガイドライン及びハイリスク新生児の診断システムに関する総合的研究」班（成育医療委託研究）が発足し、2004年3月に、重症障害新生児医療に関する「ガイドライン」が発表された。