地域に住む青年期進行性筋ジストロフィー患者の自立プロセスの記述的理解

Study of Process of Achieving Independent Living among Community-Dwelling Youngadulthood with Progressive Muscular Dystrophy

要旨

　目的：進行性筋ジストロフィーの当事者が自立に向かうプロセスと自立のありようについて，その経験を記述する．

　方法：青年期の筋ジス患者を対象に半構成面接を実施し，修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチによる分析を行った．

　結果：対象は地域で自立生活を送る当事者18名であった．全員が小児期に発症し現在人工呼吸器を使用していた．対象者は，【進行を受け止める】ことと，【介助への依存と生活の主体性の両立をはかる】ことを経験し，病気が進行する中で少しずつ介助に頼らざるをえない状況が拡大していく中にありながらも自立を追求していこうとする患者のありようが，「主体的に生きること」すなわち【主体的生】として見出された．

　結論：【主体的生】は，青年期の筋ジスの当事者が身体面で依存していかざるをえない状況においても，主体性を得ようとあらがう中で見出される，生き方への姿勢であると考えられた．患者は，あえて地域で生活することを選び，能動的に主体性を求め依存に立ち向かう生き方を求めていた．

Abstract

　Purpose: This study aimed to examine the experience of patients with progressive muscular dystrophy, and clarify the status and process of achieving independent living.

　Methods: A qualitative descriptive study using a modified grounded theory approach was conducted involving 18 patients.

　Results: The subjects simultaneously experienced the process of [accepting the progression of the disease] in order to spend the rest of their lives with the disease, and that of [creating a balance between dependence on care and taking initiatives in activities of daily living] in order to be self-reliant as much as possible. In the process of achieving independent living, the subjects tried to [take initiatives in activities of daily living], suggesting that these processes were to《explore ways to take initiatives in their lives》.

　Conclusion: In《 exploring ways to take initiatives in their lives》, the subjects tried to maintain an attitude to take initiatives in their lives, even in a situation where they have to be physically dependent. The results suggested the need to provide appropriate support.