福井県の在宅人工呼吸器使用者の現状と課題（後編）

生活環境を分析するための視点

■本人たちの手記を通して見えてきたこと

　本連載では，人工呼吸器を装着して在宅生活を送っている福井県在住の6名の方に，患者・家族の立場から，現在利用しているさまざまな医療・福祉のサービスと日常生活を紹介していただき，筆者が解説を行なってきた。

　6名はいずれも日本ALS協会福井支部患者会員の方々で，生後まもなくウエルドニヒホフマン病を発症した立石郁雄君を除く5名（高澤信一さん，濱中正行さん，國冨貞夫さん，小川照美さん，高本一良さん）は，30代，40代で，ある日突然，ALSを発症し，徐々に日常生活に多くの不自由を抱えることとなり，最終的に前述の特徴を持つ重度身体障害者となった。