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本年1月，厚生労働省から提言「難病対策の改革について」が出された。また，4月に施行された障害者総合支援法では，障害者の定義に難病等が追加された。これらにより，難病の対象疾病が拡大され，医療・福祉サービス，就労・雇用支援のあり方等が変更される。今回の改正はどのような視点で検討されたのか，また現場ではどのような取り組みがなされているのかを紹介する。