長期療養児の在宅ケア支援システムを構築して

はじめに

　近年，小児医療はめざましい進歩をとげている。その中でもとくに，人工呼吸療法などの医療技術の進歩は，これまで生存不可能であった超重症児の長期生存を可能にした。いまでは，障害が残り，医療機器を使用しながら，また医療処置を継続しながら自宅で生活する子どもも少なくない。こうした長期的に治療を必要とする子どもが自宅で子どもらしい普通の生活をするためには，多くの医学的，社会的支援が必要である。

　本稿では，筆者が主に地域で行っている人工呼吸器から離脱できない長期療養児とその家族への支援活動を紹介する。また，教員ができる限り地域の中で看護実践を行い研究活動を実施することで，学生へどのような影響を生み出しているのかを報告し，それらの活動を通して得られた小児在宅ケア支援に必要な視点などを示す。