最前線の実態を踏まえて

　昭和55年秋（当時56歳），手足の動きが不自由になりはじめ，やがて家族や同僚に世話をかけるようになり，病院の門をいくつか叩いたが病名がわからず，悶々とした日々を送った。昭和56年8月，脊髄小脳変性症という病気で，現代の医学では原因不明で治療方法もないと宣告された。その時は，社会から見捨てられてしまったような深い孤独感におちいった。月日が過ぎるとともに，身体の自由もままならない，歩行も困難，言語も不自由な1種1級の身体障害者になった。それでも「きっと同じ病気の人がいるに違いない」と思っていたところ，友の会のことを知り，さっそく入会手続きを取り，全国脊髄小脳変性症友の会に入った。1人で悶々と日々を送るより，同病者が励まし合い，情報の交換をすることにより闘病生活が随分楽になった。

　難病ということで，世間に背を向けて家に閉じ込もっている方もあるだろう。しかし，そのままでは決して良い結果は生まれない。情報を得るには家より外へ出ることだと思った。