難病患者，家族の心理・社会的特性（その1）—考察の観点をどう設定するか

はじめに

　スモンにその端を発した"難病"の対象は，その後種類を増し，厚生大臣の私的諮問機関である"特定疾患対策懇談会"の意見により，その数は昭和47年に8疾患，48年に20疾患，49年に30疾患となっている。この難病（特定疾患）対策は，調査研究と医療費助成の二本立てで昭和47年当初からすすめられている。昭和49年では，調査研究対象30疾患に対し，医療費助成の対象疾患は，30のうち10疾患にとどまっている。こうした国家施策の下で，1人の難病患者，及びその家族は，どのような生活を送っているのであろうか。

　各側面から成立っているその"生活"の状態のうち，患者及びその家族の"心理・社会的側面"に焦点を合わせ考察することにより，こうした対象者に対する"援助"のあり方について考えていきたいと思う。