根治療法のないジストロフィー

　タモちゃん（12）はまるまるふとって，ハトのようなやさしい目をしている．もう3年越しフトンの上で暮している子とはとても思えない．だが寝床から立つことも，ずり出すこともできない体だ．昼間はフトンの上に上半身だけ起こして，足を投げだしたきりである．

　両親がタモちゃんの体の異常に気づいたのは幼稚園のころだ．足が遅い，ピョンピョンはねるウサギとびもへた．小学校入学のころからシリモチをつきやすくなった．両手でヒザにつっかえ棒してようやく立ちあがる．東大病院でジストロフィー（進行性筋萎縮症）と診断されたのは1年生の2学期だった．