筋ジストロフィーと教育

デュシェンヌ型筋ジストロフィーなどの筋ジストロフィー（以下，筋ジス）は，小児期発症の慢性疾患のなかで特異な位置を占めている．医療の進歩が身体機能の低下する速度を遅くし，疾患と折り合いをつけるための時間を確保できるようになったが，いまだ患者のQOLの向上には直接結びつかず，特別支援教育や就労支援の成果が問われることになるためである．小児慢性特定疾病に関する児童福祉法の一部を改正する法律（平成26年法律第47号）（2014年5月30日公布，2015年1月1日施行）により，他の疾患との差別化がなくなり，それまでの障害福祉上の特別な位置づけから外れることになった．このような筋ジスをめぐる大きな歴史的転換期にあたり，ここでは特別支援教育における筋ジス教育が抱える課題とその解決法について考察したい．