ダウン症候群児の家族への看護援助について—診断直後から経過を追った事例を通して

1．はじめに

　ダウン症候群（以下ダウン症）児をもつ親の心理面についての調査が，近年，わが国でも数多く行われ報告されている。その多くはダウン症児をもつ親の会員や，ある施設で受診した患児の親に対するアンケート調査であり，「いつ」，「誰から」，「どのように診断を告げられたか」，「そしてどう思ったか」などを思い出して答えてもらったものである。そして結論として，早い時期に，小児科医から，両親に対して，わかりやすく，親身で懇切な説明が必要であると言われている^1〜3）。これに加えてアメリカの調査では，最初の説明の内容として，ダウン症児をもつ他の親との交わりを持つことや，主治医やカウンセラーやその他の専門家から，今後の援助を受けられるようにすることが有効であるとしている^4）。

　筆者は，診断を告げられた両親がどのように反応し，対処していくかを追跡的に観察すると同時に，看護者としての援助の可能性を知ることを目的として，事例にかかわってきた。事例は千葉大学医学部附属病院外来で診断を告げられ，直後に筆者に紹介され，外来で第1回の面接を行い，1週間後に第1回の家庭訪問を，そしてその後は原則として1か月に1回の家庭訪問をして，観察ならびに指導を継続してきた事例である。