網膜色素変性症の告知について考える

Considerations about notification of retinitis pigmentosa to patients

要約　背景：網膜色素変性症であることの適切な告知の方法はない。安易な告知が行われたために，長期間にわたる精神的な苦痛を強いられている患者が跡を絶たない。目的：網膜色素変性症の告知のあり方の報告。対象と方法：視能訓練士13名と視能訓練士を目指している学生78名を対象として，「自覚症状がない20歳代女性に網膜色素変性症が見つかった場合に，これを眼科医はどう伝えるべきか」という設問をした。結果：「発見したときに告知する」「告知は明確に行う」「家族が同席して伝える」などの回答が得られ，「告知は患者の気持ちに十分配慮して行うべきである」という意見が多かった。結論：網膜色素変性症の患者への告知については，がん緩和ケアガイドブックを参考に，さらに検討する必要がある。

Abstract.　Background：There is no established guideline regarding how to notify patients of the presence of retinitis pigmentosa（RP）. Haphazard notification may result in prolonged mental pain to patients. Purpose：To discuss the ideal method of notifying patients about RP. Method：A total of 91 paramedical personnel or students were asked as to how the ophthalmologist should notify if RP is detected in a woman in the third decade of life who is free from subjective symptoms. Results：Variable answers were obtained including：Presence of RP ought to be informed immediately to the patient,Notification should be clear-cut,and Notification is to be made in the presence of a family member. The majority were of opinion that notification be made with due consideration of mental state of the patient. Conclusion：Further discussion is necessary as to the optimum method of notification of RP. Guidelines over terminal cancer may serve as useful reference.