地域障害児施設の経験—障害児を抱えた一家心中を一件でも防ぎたいという願いから

■はじめに

　筆者が重症心身障害児の母子通園施設「希望の家」を建てたのは，昭和50年5月であった．この施設は，在宅障害児のための定期的訓練施設であり，また障害児の母親に対しては，心身ともに憩いの場たるべく建てられたものである．昭和53年5月には，第二期計画である約64名の入院施設が完成し，さらに翌年昭和55年4月には定員100名となる予定である．

　筆者に重症心身障害児との関わり合いをつけてくれたのは，筆者の長女である．彼女は昭和30年に未熟児で生まれ，生後2週間目に大学病院で重症肺炎となり，奇跡的に一命をとりと止めたものの，脳性麻痺となった．以来24年，医師としての，また重症児の親としての生活が続く．おかげで「重症心身障害児を守る会」のお世話をさせていただきながら，多くの障害児と，その御家族に接する機会を持たせていただいた．また特に，筆者の妻は小児科医として，母親として女性特有の感覚でこの問題に接して来た．以下の文章は，一施設としての発言というよりは，重症児を持つ医師として，いやむしろ，親としての意見が強く反映されたものとなるかもしれないが，その点ご了解願いたい．