書籍・雑誌概要

家族会と共に歩む 家族会とは、家族のなかの誰かが病気や障害などの課題・問題をかかえたとき、その人以外のメンバーが連帯、親睦、相互扶助、社会に向けた発信などをするための当事者団体の一つである。本特集の前半では、その家族会の特徴と、看護師のかかわり方、家族会の支援のあり方について紹介する。後半では、全国で活動している小児疾患に関連した家族会と、そのほかの支援団体の計74団体を紹介する。どのような意図で設立され、何を目指して活動し、そこに参加する人たちは何を得ているのか、家族会・支援団体を知る機会となる１冊。

目次

＜特集：家族会と共に歩む＞
編集：井上玲子

【カラーグラフ】
世界の小児がん家族会の存在；国境を越えた連帯／渡辺和代

【特集にあたって】
家族の生の声が聴こえる場「家族会」／井上玲子

【総論】
(１) 小児看護における家族会の意味／井上玲子
(２) 自助グループとしての家族会／岡　知史
(３) 家族会の支援；PFAとストレスマネジメント／田中　純

【家族会の紹介】
(１) 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
(２) BWS親の会
(３) CAPS患者・家族の会
(４) CCHSファミリー会
(５) CDKL5遺伝子欠損症（CDD）患者家族会 らぶはんず
(６) CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群患者家族会）
(７) CHARGEの会
(８) HNRNP疾患患者家族会（HNRNP JAPAN）
(９) HPP HOPE（低ホスファターゼ症コミュニティ）
(10) MECP2重複症候群患者家族会
(11) SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
(12) SSPE青空の会（亜急性硬化性全脳炎・家族の会）
(13) Telomere Japan 〜先天性角化不全症患者会〜
(14) TSつばさの会
(15) あすなろ会〔若年性特発性関節炎（JIA）親の会〕
(16) NPOアレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」
(17) 異染性白質ジストロフィー患者家族の会
(18) エンジェルの会（アンジェルマン症候群の子を持つ親の会）
(19) おおたはらっこ 波の会
(20) 滑脳症親の会 lissangel 1075
(21) かみひこうきの会〜環状14番染色体症候群の患者と家族の会〜
(22) カモミールの会（5p-症候群の子を持つ家族の会）
(23) 公益財団法人がんの子どもを守る会
(24) 魚鱗癬の会
(25) 特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
(26) クリーフストラ症候群日本家族会
(27) 骨形成不全友の会
(28) 小児交互性片麻痺親の会（AHCの会）
(29) 小児神経伝達物質病家族会
(30) シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
(31) 腎性尿崩症友の会
(32) 膵の会
(33) スタージウェーバー家族の会
(34) 一般社団法人全国筋無力症友の会
(35) 一般社団法人全国膠原病友の会
(36) 全国色素性乾皮症（XP）連絡会
(37) 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
(38) 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
(39) 一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）
(40) NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会
(41) 染色体起因しょうがい児・者の親の会Four-Leaf Clover（FLC）
(42) 先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
(43) 先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
(44) プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会 竹の子の会
(45) 一般社団法人短腸症候群の会
(46) 胆道閉鎖症の子どもを守る会
(47) つくしの会（軟骨無形成症患者・家族の会）
(48) つながる腎友。（小児慢性腎不全患者の会）
(49) つぼみの会（１型糖尿病の患者と家族の会）
(50) 天使のつばさ（全前脳胞症の会）
(51) 日本WAGR症候群の会（11p13欠失症候群家族の会）
(52) 日本アラジール症候群の会
(53) 日本ゴーシェ病の会
(54) 日本コケイン症候群ネットワーク
(55) 特定非営利活動法人日本トゥレット協会
(56) 日本二分脊椎症協会
(57) 日本ハンチントン病ネットワーク Japanese Huntington’s Disease Network（JHDN）
(58) バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
(59) ひだまりたんぽぽ（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会）
(60) ピットホプキンス友の会
(61) NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan
(62) マルファンネットワークジャパン（MNJ）
(63) ミトコンドリア病患者・家族の会（MCM家族の会）
(64) もやもや病の患者と家族の会「もやの会」
(65) まなざしカフェ（新生児死，流産，死産を体験した親の集い）
(66) 日本コーエン症候群協会
(67) NPO法人全国LD親の会

【支援団体の紹介】
(1) 認定NPO法人キープ・ママ・スマイリング
(2) 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク
(3) NPO法人心魂プロジェクト
(4) NPO法人しぶたね
(5) 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
(6) 認定NPO法人日本クリニクラウン協会
(7) 一般社団法人星つむぎの村

＜連載＞
心が歌えば，世界が揺れる (38)
公認心理師たらしめるもの無言劇／佐藤聡美

むかしといまを繋ぐ知恵；故事・ことわざ・名言をたずねて (27)
家貧しくして孝子顕（あらわ）る；家が貧しいと子どもが親の苦労を感じ取り親孝行するようになる／磯崎三喜年

あまの橋架け；病院にかかわるみんなのコミュニケーション (23)
医療政策に参画する⑤；市民と行政の架け橋となる役割の広がり
阿真京子

医law医lawな関係 (136)
飲食店に設置された遊具での事故の責任／粟野公一郎

ひとりごとスケッチ (96)
東寺／土田菜摘

かれいどすこーぷ (140)
奥ゆかしくも，奥深い緑たち／小鳥遊遊鳥

看護系絵本堂 (140)
ぼくと目の見えない内田さんがであったはなし／谷口あけみ

ひらめく かがやく 子どもの力；子ども療養支援士との協働 (4)
予後が厳しいケースに多職種で向き合った経験；子ども療養支援士と看護師との協働④／丸山里奈，他

学んで驚く！子どもの応急手当 (18)
歯が抜けたときの応急手当／飯村知広