192．慢性肺疾患でHOT導入の際には小児慢性特定疾患の申請を忘れるな

はじめに

　小児慢性特定疾病は，国の小児慢性特定疾病対策^1）に位置づけられている。制度の起源は，1968（昭和43）年に開始された先天性代謝異常の医療給付事業にさかのぼり，1974（昭和49）年に創設された小児慢性特定疾患治療研究事業へと発展した。根拠法は児童福祉法である。2015（平成27）年1月1日には，小児慢性特定疾病対策として対象が14疾患群704疾病（包括的病名を除く）へ拡大され，その後も制度の見直しが継続的に行われている。2025（令和7）年4月現在，対象は16疾患群801疾病（包括的病名を除く）である^2）。本制度は「小児慢性特定疾病医療費助成」と「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を二本柱とするが，本稿では医療費助成について述べる。