希少・難治性疾患関係者へのエンパワメント -――診断ラグ・診断ロスを例とした患者団体との協働および中間機関の役割

Empowerment of multi-stakeholders in NANBYO ――Collaboration with patient organizations and the role of intermediary organizations in diagnostic lags and diagnostic losses

　本稿では，希少・難治性疾患領域において，診断ラグ，診断ロスをはじめとするアンメットニーズが，患者当事者・家族（以下，患者サイド）に医療的のみならず社会経済的な負担を長期に強いていることを解説する．次に，新たな課題として顕在化してきた “診断ラグ” と “診断ロス” を取り上げ，患者団体と医療者・研究者，企業，行政が対等なパートナーシップのもとで統合する必要性を述べる．さらに，希少・難治性疾患領域における患者団体の変遷を共有したうえで，現在の対ステークホルダーごとの課題を考察し，患者エンパワメントの必要性，ならびに患者サイド，医療者・研究者，行政，企業といった多様な主体，そして中間機関が連携するプラットフォームの重要性について提言する．