全身性強皮症患者が診療に求めるもの

★★★診断されてからの患者の困りごとは多岐にわたるが，とくに医師とのコミュニケーションがとれないことに困っている．「見通しがわからない」不安と苦痛は計り知れない．

★★★医師の問いかけの仕方で患者の話しやすさは変わる．診察の終わりにも一言かけていただきたい．

★★★「何かあったらすぐ来てください」「様子をみましょう」という指示では理解できてないことが多いので，具体的な説明に換えていただきたい．治療満足度の鍵は共同意思決定（SDM）である．

★★★孤立して困っている患者には，強皮症患者会やLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の存在を知らせていただきたい．

　

★★★：一般内科診療で必要な内容，★★：総合内科専門医試験レベルの内容，★：専門性の高い内容