成人移行期の重度脳性麻痺児・者を在宅で養育する家族特有の発達課題—母親の体験を通した視点から

Unique Developmental Tasks of Family to Take Care of their Children with Severe Cerebral Palsy in Transition to Adulthood at Home: Mothers' Perceptions of their Experiences

抄録

　本研究の目的は成人移行期の重度脳性麻痺児・者を在宅で養育する家族特有の発達課題を母親の体験を通した視点から明らかにすることである。20〜25歳の重度脳性麻痺児・者をもつ母親5名を対象に半構成面接を実施し、得られたデータは質的記述的に分析し、コード化、カテゴリー化を行った。

　家族特有の発達課題として【地域・社会とつながり続けること】、【子どもの健康の維持】、【今を笑って過ごすこと】、【家族のライフイベントの危機を凌ぐこと】の4つのカテゴリーが抽出された。

　地域・社会とつながり続けることは一般的な成人移行期の子どもを持つ家族と同様の発達課題であるが、子どもの健康の維持という発達課題が示されたのは、二次障害の出現といった特徴からもたらされたといえる。この時期におこりうる家族のライフイベントに対して、レスパイト等の適切な社会資源を提供することで家族の負担を軽減することが、危機を凌ぐ助けとなりうる。さらに、今を笑って過ごすことは重度脳性麻痺児・者をもつ家族に特徴的なものであり、家族が今までに乗り越えてきた経験や築き上げてきた思いを大切にしていくことが重要である。

　The aim of the present study was to clarify, from mothers' perceptions of their experiences, the unique developmental tasks of families to take care of their children with severe cerebral palsy in transition to adulthood at home. We conducted semi-structured interviews with five mothers of children (aged 20-25 years) with severe cerebral palsy. Qualitative descriptive analysis was conducted and extracted categories and subcategories.

　The developmental tasks perceived by the five mothers were “maintaining ties with the community and society,” “maintaining the child's health,” “having a positive attitude toward the present,” and “overcoming the crisis of family life events.”

　The category “maintaining ties with the community and society” could be equated with a general developmental tasks for families in transition to adulthood. On the other hand, “maintaining the child's health” might be brought by the characteristic of children with severe cerebral palsy, such as occurring secondary health problems in that period. Providing appropriate social support such as respite care would reduce their burden and would thereby “overcome the crisis of family life event” in this period. Furthermore, it is important to respect unique family developmental tasks as “having a positive attitude toward the present” built from the experience that they have overcome so far.