医療的ケアを必要とする希少難治性疾患の小児とその家族を支える

　本連載では、これまで高齢者を中心に事例を展開してきましたが、今回は小児とその家族を取り上げます。連載第9回（2017年2月号p.152-158）、10回（同3月号p.230-236）と同様に、まず、事例の概要や看護師の思考過程を記述し、それをオマハシステムの手順に沿って整理します。

　小児のケアには、医療だけではなく、その児らしい成長・発達を促す保健や福祉、教育などを含む地域のネットワークが不可欠です。それは児のためだけではなく、家族それぞれの生活を広げ、エンパワメントするためにも重要です。