年齢や障がいを超えて提供する24時間365日の地域生活支援―「わが子のために」が「みんなのため」に

娘の江里さん（22歳）が、生まれてまもなく、原因不明の代謝異常による脳疾患であることがわかった。寝かせておけば寝たきり、言葉を使ってのコミュニケーションがとれず、食事・排泄などすべてに介助が必要な重度心身障がいがある。

それから22年、江里さんは、地域の子どもたちと同じ幼稚園、小学校・中学校の普通学級に通い、今では「とも」が運営する駅前の地域活動センターに勤めながら、自宅での暮らしを続けている。千葉県浦安市でこのような選択をしている障がいをもった人は、江里さんだけではない。「普通にみんなと育てたい」。同じ思いをもつ、千葉県浦安市の障がい児の親たちと奮闘してきた。

その道のりは険しかった。障がいをもつ子を地域で育んでいくには、実に多様な24時間365時間の支援が必要だ。しかし、その仕組みはまるで整っていなかった。「だったら、自分たちでサービスを提供しよう」。今ではその支援は、“わが子”に留まらず、障がい者、高齢者、子育て中の母親などにも広がる。手助けを必要とする誰にでも、1人ひとりに合わせたサービスを提供するようになった。

この活動が注目を集めている。